För var dag som går kommer jag närmare till den där morgonen då allt är slut. Jag har nu kämpat på sedan snart 20 år, kroppen måste säga ifrån till slut. Säga att nu räcker det. Jag orkar inte så länge till, men alla vitala organ verkar vara OK.

När man läser lokaltidningen, dödsannonserna, så ser jag att det är många i min ålder, och yngre, som har dött. Hastigt eller efter en tids sjukdom, alltid skulle jag vilja veta vad de dog av.

I och för sig så tror jag inte att jag blir så gammal, mycket på grund av alla piller som jag måste stoppa i mig var dag för att fungera skapligt. Men det är mycket som jag skulle vilja ha gjort. Sett mitt barnbarn växa upp, följa mina söner, rest, läst nya böcker, sett filmer och så vidare. Mycket av det där är omöjligt, jag kan inte resa, läsa, gå på bio… Inte ens TV kan jag titta på nu, det kan till en del bero på min gamla TV med dålig bild, men jag har heller ingen ro i kroppen att sitta några timmar.

Allt detta låter som om jag tycker synd om mig, men jag gör inte ens det. För det mesta bryr jag mig inte. Orkar inte engagera mig. Och över allt denna hemska trötthet som aldrig går över. Jag tror nästan att den är värst. Försöker hålla mig vaken till framåt 23-tiden för att inte vakna i svin-ottan. Om jag vaknar vid 04 (vilket ofta händer), så är hela dagen förstörd. Jag får attacker av trötthet som gör att jag bara måste lägga mig i ca 30-45 min, snart så är jag lika trött igen. Ska till läkare på onsdag, måste ta upp det då. Men han skyller väl bara på mina värktabletter som jag inte klarar mig utan. Det är som en ond cirkel.

Se nu inte detta som en sorts avskedsbrev för så är inte meningen. Hade det varit för många år sedan så hade det varit en annan sak. Men nu låter jag naturen ha sin gång, det räcker för mig.

Andra bloggar om: döden, dödslängtan, kamp, överlevnad, nyfikenhet, trötthet, tidigt uppvaknande, oengagerad,

P.s.  Min kaffebryggare läcker vatten och garantin har gått ut. Skit också!!

Eftersom jag pratar tyst och mycket sluddrigt så tror jag inte att han förstod mitt problem utan att han trodde att jag hade mer ångest! Till saken hör att han hör mycket dåligt trots dubbla hörapparater. Jag skulle behöva en annan kontakt där på psyk. Inte lätt det heller, jag hade en bra tjej ett tag men hon blev omplacerad till slutenvården.

Talet, ja. Det blir sämre och sämre, kan jag undvika att tala så gör jag det. blir väl lite med mina assistenter men de känner mig nu och för det mesta förstår de mig. På måndag får jag ett viktigt telefonsamtal, blir väl att jag lämnar över luren efter en stund för ju längre jag talar desto sämre blir det. Och som sagt, jag måste då verkligen få fram mina ståndpunkter. Och i telefonen blir det bara otydligare.

Mina ben strejkar för det mesta, jag är rädd var dag för att de ska vika sig. Och eftersom jag blev av med larmet, så kan jag inte kalla på hjälp om jag inte har mobilen med mig (den glömmer jag för det mesta i köket). Som nu t. ex.

Är inne i ett skov med krånglande tarmar igen, det är jobbigt. ”Springer” ofta på toaletten. Måste ta mig dit vid första känning annars hinner jag inte. Och det går inte fort för mig att ta mig fram.

I förrgår blev jag av med mitt långa hår, jätteskönt. Det var en syster till Suss som klippte mig här hemma, lämpligt och gratis. Dessutom har jag ringt om fotvård, måste få hjälp med mina stortå naglar. Resten får jag hjälp med hemma. Men det fanns ingen tid förrän den 20:e, tyvärr. Det känns som om den ena stortå-nageln håller på att lossna.

Det var kaos på E4 mellan Söderhamn och Gävle idag, den blev till och med stängd i ca 8 timmar och folk satt i köer. Ca 50 bilar inblandade i olyckor p.g.a. halka och snörök. Till det -15 grader på dagen. Det har snöat mest hela dagen, men det plogas för dåligt. Plogen kommer väl och väcker mig i natt, antar jag. När det snöade som värst kom de och SANDADE i snön. Vad det nu gjorde för nytta?

Andra bloggar om: psyk, bezo, sluddrigt tal, dålig hörsel, missförstånd, telefonsamtal, dåliga ben, collagen colit,   hårklippning, fotvård, naglar, E4, Söderhamn, Gävle.

Detta kan jag ha fått av långvarig smärta och osäkerhet angående utredningar, man behöver inte ha jobbat 150% på ett stressigt jobb för att drabbas. Negativ stress kallas det.Får väl höra lite mer i morgon, hoppas jag.

Så de senaste dagarna har jag gjort absolut bara det allra nödvändigaste. Virkbeskrivningen ligger på bordet och pockar på uppmärksamhet, den får ligga kvar.

Nog för nu! Orkar inte mer.

ps. fortsättningen på min väg inom psykiatrin kommer när jag orkar, har det i åtanke.

Andra bloggar om: utbrändhet, utmattningsyndrom, in i väggen, negativ stress, orkeslös

I och för sig ska jag på fler tester, EMG och muskelbiopsi. Men det betyder mer väntan och vem vet, kanske inget napp där heller. Men något är allvarligt fel och så här orkar jag inte ha det länge till.

Andra bloggar om: besvikelse, Myastenia Gravis, hjälplös, EMG, muskelbiopsi, sjukdomskänsla

Jag hade redan i torsdags beställt dem och de skulle skicka ett SMS när de kommit, det kom aldrig och mängden piller bara krympte. Idag blev jag desperat och ringde till mitt apotek, hon skulle kolla. Och ja, de hade kommit igår men var inte uppackade. Glad blev jag! 16 stängde de, men redan 13 var Suss och jag där för att hämta ut dem och lite annat. Inte förvånad blev jag när av tre andra preparat hade de inte två hemma, beställde och kommer på tisdag.

Börjar bli bråttom för mig för den 27:e går mitt frikort ut. Dessutom är nog medicinen mot Myastenia inte billig den heller och den hinner jag nog bara beställa. Undrar om det räknas från beställnings datum eller den dag det kommer….

Andra bloggar om: morfin, piller, abstinens, apotek, rest, frikort, Myastenia Gravis,

1971 återvände jag till Sverige efter ett antal år i Holland. Vad jag hade med mig var en Volksvagnsbuss med prylar, en man och 2 söner, 2,5 år och 9 månader gamla. Jag hade packat allt, räknat och skrivit listor för tullen. Men jag hade kunnat ta med mig vad som helst, ingen som kollade ett dugg. Onödigt arbete, alltså.

Vi längtade till den svenska naturen, allrahelst jag. Men min holländske man ville också hit för den skull. Han lärde sig åka skidor redan första vintern, det blev massor med brutna stavar och skidor, men det gick.

Min pappa hade ordnat jobb åt maken, bostad åt oss också. Liten och primitiv, men vi hade ju inget att möblera med från start. Blev en resa till IKEA redan första veckan för att köpa det nödvändigaste. Vi fick verkligen mycket hjälp av mina föräldrar.

Min man jobbade kvar på fabriken några år och vi flyttade till större lägenhet och skaffade hund, en labbe. Underbar hund! Vi arrenderade ett skogstorp som sommarstuga, det gick framåt för oss.  En hel del holländska släktingar kom på besök, även vänner. Vi hade ingen större umgängeskrets, mina gamla kamrater hade försvunnit och T. hade sin sport.

Jag började jobba i en korvkiosk och blev en hejjare på det. Trivdes bra med kunderna men inte med ledningen. Jobbet gjorde mig mer oberoende av T. och det gillades inte.  Vi separerade och umgicks för barnens skull, men det blev mer och mer och till slut så köpte vi ett hus, en hyresfastighet, och lämnade orten. Flytten blev inte lång, bara någon mil.

Son nr 3 kom, men då han var 4 år sprack äktenskapet totalt och jag flyttade med barnen. Jag utbildade mig då till sjukvårdsbiträde och fick jobb på långvården. Hade kommit till rätt plats i livet och fortsatte med en undersköterskeutbildning. Det var en jobbig och en rolig period, ungar, skola, dagis, mat, bak, klädsömnad, stickning, virkning och så plugg på nätterna. Men jag och barnen mådde bra och trivdes.

De år som följde var lugna och roliga, jag trivdes med mitt jobb som USKa på IVA i Söderhamn. Barnen växte och allt var frid och fröjd. Tills jag förlyfte mig på jobbet och blev sjukskriven (-83). Ingen rehab, ingenting, bara order om att vila. Resultatet blev min första depression och mycket ångest.

Resten är historia! Den som vill kan läsa på ”Om mig” längst upp på sidan.

Om det finns intresse så kan jag fortsätta med lite utförligare berättelse om mina svängar inom psykiatrin och mina sjukomar som kommer slag i slag nu. Säg till i så fall.

Andra bloggar om: Sverige, invandring, flytt, oberoende, skilsmässa, sjukvårdsbiträde, undersköterska, arbetsskada, depression, ångest, psykiatrin,

Men neurologen ringde i alla fall. På fredag ska jag få telefon från min läkare där angående medicinering mot min troliga MG.

Nyss skrev jag ett fullt A4 på holländska så det är svårt med stavningen nu. Jag har lärt mig holländska genom att bo i landet och skriver som jag pratar, med brytning. Men de frågade varifrån i Holland jag kom, trodde att jag var infödd. Det var roligt. Men mycket har jag glömt på 40 år och språket utvecklas ju så jag talar/skriver nog gammalmodigt.

Eftersom jag ska få ålderspension i mars har jag fyllt i papper för att ansöka om detta. Där ville man veta om jag jobbat utomlands (vilket jag ju har), när det var, exakt datum, lön och försäkringsnr. Jag hade inte en susning om detta så jag hittade adresserna till arbetsplatserna på Google och skrev och frågade om de fortfarande hade mina papper. Ännu inget svar.

I solen  på min termometer idag var det +4, men det är kyla på väg. Snö har vi ytterst lite, vi skulle få mer på natten till torsdag.

Eftersom det är två dagar till ”lön”, är jag ganska pank. Men jag klarar mig om inget oförutsett inträffar. Det är sviterna efter julen jag dras med nu. Och snart kommer bilskatten! Vet inte alls hur jag skulle klara mig utan bilen, jag är beviljad färdtjänst men inte med ledsagare. Hur ska jag då kunna handla? Kan knappt handla med en assistent med mig nu.

Tack och lov så har Trokanteriten försvunnit helt! Den där cortisonsprutan jag fick tog bra. Övrig värk har jag nu lite mindre av, egen dosering av piller. Men att gå är ett problem, likaså att stå en stund. Inte ens sitta stilla går inte mer än en kvart. Det blir många pauser här och TV kan jag bara se på reklamkanalerna, då kan jag röra mig när det blir avbrott på programmet. OM jag överhuvud taget tittar…

Nej, detta skulle ju bara bli en kort lägesrapport, nu blev det mer än så. Så jag publicerar, stänger datorn och lyssnar på Karlavagnen en stund i stället.

Sov gott ( Ni som kan!)!

Andra bloggar om: lägesrapport, husläkare, neurolog, Myastenia Gravis, ålderspension, Holland, väder, Personlig assistans, trokanterit, TV, smärta

Enda lindringen jag får är när jag lyckas sova en stund, blickstill på rygg. Mina morfintabletter tar väl bort det allra värsta, men resten är hemsk nog. På tisdag ska jag tala med min läkare igen, ska då diskutera höjning av dosen och även remiss till KBT för att kanske lära mig lev med detta. Ångesten byggs också på vid smärta.

En holländsk väninna tyckte att jag skulle prova på ”en gammaldags joint”. Där används det vid cancersmärtor.  Det är bara bekymret med lagen och att jag känner fel människor som hindrar mig att testa. Meditation skulle också kunna hjälpa, sa hon. Detta har jag testat förr och jag kan inte koppla av alla ljud omkring mig, hör allt och då kan man inte koppla av . Ett tredje tips hon hade var ett spännande datorspel, då har vi kruxet med att jag inte kan sitta här någon längre stund i sträck. Och så tycker jag alla spel är nys…

Andra bloggar om: smärta, kronisk smärta, rygg, lindring, joint, meditation, dataspel

Till och med att sätta sig här för att skriva ned detta tog  emot hemskt. Det tog 4 muggar kaffe och 2 hela cigaretter innan jag kom till skott. Och än har vi inte sett om jag publicerar…

I morgon måste jag ringa min samtalskontakt på psyk, innan det går för långt. Det är bara det att vi har en konstig kontakt. Han kommer hem till mig en gång i månaden och pratar då mest fiske! Jag har varit intresserad av fiske förr men nu har jag inte varit vid en sjö på många år, intresset har svalnat. Jag vill prata om hur jag mår och vad man kan göra åt det, men han talar då bara piller. Och jag har provat de flesta pillren, de hjälper bara ett kort tag, sen är jag där nere i hålet igen. Vissa måste jag ha, antipsykotika t ex (Risperdal). Men de antidepressiva jag tar hjälper nu inte ett dugg. Kan lika gärna ta ett sockerpiller. Öka dosen tror jag inte heller på, det har jag testat tidigare.

Sen är det ju också så att mina smärtmediciner ska inte blandas med vissa psyk.med. Dessutom kan de ge ökad ångest, ja, tack, det har jag märkt. Måste börja dagen med benzo, flera under dagens lopp och så sover jag på det samma preparatet.

Detta fungerar inte nu! Jag riskerar inläggning om det blir snäppet värre. Och skulle så ske skulle det vara en katastrof för mig, jag får ingen som helst hjälp med mina fysiska sjukdomar på en psyk. avd. Detta märkte jag sista jag låg inne, fick tjata mig till en dusch i veckan och sängen blev aldrig bäddad. Tack vare de andra patienterna fick jag min matbricka och de tog även bort den efter mig. Samtal, som jag var i behov av, förekom aldrig. Det var en sorts förvaring för att man inte skulle göra sig själv illa. Sömn och inaktivitet var det som var mest. Och det kan jag göra hemma också…

Till saken hör väl också att jag har helt tappat allt förtroende för min sista vän. Hon påstår att jag ljuger, när jag bara talar om sanningen, vad hon själv sagt mig.

Men en sak är bättre! Trokanteriten går bort och är snart helt borta om jag inte anstränger mig, vill säga. Men jag går sämre än någonsin, ett steg, sen vila. Ibland kan jag ta några steg i följd, men får då ont i rygg och ben. Jag gick med rullstolen en bit idag, gick skapligt, men nu får jag böta för det.

Tarmarna är en helt annan historia, de lever sitt eget liv.

Andra bloggar om: depression, ångest, piller, inläggning, trokanterit, tarmar,

Efter liten väntan fick vi komma in, ja assistenten följde med för av- och påklädningen.  In kommer ”Abbe”, han presenterade sig så, kolsvart och jättetrevlig. Först fick jag klä av mig nertill för undersökning, sen kollade han på röntgenbilderna, hmmm:ade lite och sa: ”Ja,det finns egentligen bara en sak jag kan göra. Operation”. Jag har kotförskjutning med påföljd att diskarna klämts ihop och trycker inåt i ryggkanalen. Man kan ”borra” upp ett utrymme för nerverna, men! Det finns en hel del risker med operationen. Jag kan få droppfot, bli sämre, inkontinent eller ev förlamad. Vad som kan vara positivt är att det kan lindra en liten del av smärtan, ont kommer jag att ha i vilket fall. Just nu är jag väldigt tveksam till en operation, jag tycker att riskerna är för stora. Abbe sa att jag noga skulle tänka över framförallt riskerna, ska ge besked om ca 3 månader.

Vad som var jättebra med läkarbesöket var att då Abbe undersökte mig så tryckte han på en punkt i min högra höft och jag skrek!! Jag har inte ichias alls, jag har trokanterit. Det är en inflammaiton i en slemsäck där lårbenskulan går in i sin ”panna” , det botas snabbast av injektion cortison direkt på stället, och det fick jag på en gång. Så sa han: Om det inte är bättre om en månad så kom tillbaka för en ny spruta! En MÅNAD??!!, jag håller på att bli tokig redan nu, hur ska det då vara om en månad?? Fast jag kanske har tur, det vore väl på tiden…

I vilket fall så kunde jag inte följa med Kattis och handla idag, det går nästan inte alls att gå nu, sitta är ingen höjdare det heller och eftersom jag bara sover på rygg blir det också jobbigt. Det var nu länge sedan jag inte var med till affären, men idag fick jag ge upp! Inte ens med rullstolen hade det gått. Slaskigt, slibbigt och halt var det och några steg måste jag ta, även att ta si gi och ur bilen hade varit ett problem. Få se om jag kommer iväg på min kurs i morgon, i så fall tar vi en extra sväng till affären, måste bl a lämna in mitt Lotto, får det inte att funka här på datorn, och jag har bestämt att jag ska vinna pengar så då måste man spela. Annars har man ingen chans alls.

Andra bloggar om: ortopeden, Hudiksvall, E4, kotförskjutning, diskar, nerver, operation, risker, trokanterit, cortison, smärta,